Con motivo de la celebración del Día de las Enfermedades Raras el 28 de febrero, la Fundació per Amor a l'Art ha presentado la última de sus actuaciones destinadas al apoyo de la investigación de la Enfermedad de Wilson. Se trata de la Sala Wilson; un espacio que se destinará principalmente acoger las sesiones de trabajo del Equipo Wilson, impulsado por FPAA para desarrollar diferentes proyectos con el fin de comprender mejor la enfermedad de Wilson, conseguir que sea diagnosticada de manera precoz, divulgar conocimientos, e implementar nuevos y mejores tratamientos.
Este espacio se encuentra ubicado en el conjunto Bombas Gens de València, en una de las naves anexas al centro de arte. La sala cuenta con 53 metros cuadrados, dispone de un equipo audiovisual, megafonía y sistema de videoconferencia para facilitar la coordinación del equipo de científicos de la Fundació Per Amor A l´Art, que se encuentran ubicados en distintos centros de investigación de España desde los que desarrollan su labor.
Próximo encuentro del equipo Wilson
La Sala Wilson acogerá por primera vez una reunión del equipo Wilson el próximo 29 de marzo. El objetivo de estos encuentros periódicos es realizar un seguimiento de los proyectos investigación de enfermedades raras que se impulsan desde la Fundació Per Amor a L´Art.
En la actualidad, el Equipo Wilson está integrado por investigadores del Centro de Biología Molecular Severo Ochoa, el Centro de Investigación Médica Aplicada de Pamplona, la Fundación para el Fomento de la Investigación Sanitaria y Biomédica de la Comunitat Valenciana, el Complejo Hospitalario Universitario Insular Materno Infantil de Las Palmas de Gran Canaria, el Centro de Investigación Príncipe Felipe, los hospitales Clínico y la Fe de València y el Hospital General Universitario de Elche.
La enfermedad de Wilson
La Enfermedad de Wilson es una enfermedad rara congénita, de tipo hereditario, que produce afectación y/o degeneración hepática, neurológica y lenticular. El gen anómalo identificado para esta enfermedad es el ATP7B, situado en el Cromosoma 13 y responsable de regular la proteína transportadora del cobre en el metabolismo. Una alteración en este gen provoca la acumulación de este metal en diferentes tejidos, como hígado, núcleos basales y córnea que va intoxicando al paciente y provocando múltiples manifestaciones clínicas.
A medida que la enfermedad avanza sin tratamiento , las secuelas (pérdida del habla, pérdida de movilidad, cirrosis, etc.) se vuelven irreversibles. No obstante, un diagnóstico precoz puede asegurarle al paciente una vida completamente normal.
La impulsora de esta iniciativa es la Fundació Per Amor a l'Art. Una entidad dedicada al arte (busca desarrollar la sensibilidad artística en la sociedad poniendo la colección "Per Amor a l'Art" a su alcance), la investigación (estudia y divulga aspectos relacionados con la enfermedad de Wilson y otras enfermedades raras) y la acción social (principalmente destinada a menores en situación de vulnerabilidad). La Fundació desarrolla en Bombas Gens su triple actividad.
