El impulso a la investigación, el acompañamiento personalizado y humano al paciente y sus familias para mejorar su calidad de vida, el abordaje multidisciplinar y el trabajo en equipo de todos los actores fueron los conceptos claves sobre los que ayer se desarrolló la I Jornada del Instituto de Neurociencias Vithas (INV) en un encuentro que reunió, en Madrid, a más de 100 neurólogos, neurocirujanos, neurofisiólogos, psiquiatras, psicólogos y fisioterapeutas, entre otros especialistas, junto a representantes de asociaciones de pacientes y familias, y del sector farmacéutico.
Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), en España las enfermedades neurológicas afectan a más de 7 millones de personas, y lideran los rankings de incidencia, mortalidad y/o discapacidad. A nivel mundial, una de cada tres personas padece algún tipo de trastorno neurológico.
La inauguración de la jornada corrió a cargo del Dr. Jesús Porta, presidente de la Sociedad Española de Neurología. En su conferencia magistral, titulada “El futuro de la salud del cerebro”, destacó la elevada prevalencia de las patologías neurológicas ya que, como trasladaba un estudio científico publicado en The Lancet Neurology[2], “el 47% de la población mundial tiene una enfermedad neurológica”. La mayor esperanza de vida de las personas es el factor principal que incide en el aumento del número de casos, subrayó el Dr. Porta, una situación que, para revertirse, requiere “prevención, educación e investigación”, ya que “en España, si no somos capaces de prevenir el ictus, esta patología aumentará un 35% en los próximos 5 años”, mientras que “se podrían prevenir el 90% de los casos de ictus y el 35% de los casos de alzhéimer”.
Posteriormente, el Dr. Pedro Rico, director general de Vithas, citando a Santiago Ramón y Cajal, advirtió contra la vanidad, “porque no hay nada más contrario al avance del conocimiento que la vanidad y pensar que lo sabemos todo. Es la humildad de reconocer nuestra ignorancia la que nos empuja a estudiar más, a investigar más, a intercambiar conocimientos y a trabajar con la ayuda de otros, a quienes también ayudamos”.
“Esto -añadió el Dr. Rico- lo saben también los pacientes, sus familias y asociaciones que hoy nos honran con su compañía. Viven en primera persona los grandes logros de las neurociencias tanto como sus fracasos”. Y destacó que “nuestro objetivo final con el modelo de Institutos Vithas es hacer una Medicina más colaborativa e integradora, conseguir que el esfuerzo de todos nos haga más fuertes”.
En su intervención, el Dr. Ángel Aledo, director del Instituto de Neurociencias de Vithas en Madrid, destacó el crecimiento del INV desde que inició su actividad hace un año y medio “el INV ya está presente con 41 profesionales en los 3 hospitales de Madrid, contamos con 14 unidades asistenciales especializadas, una unidad de ensayos clínicos y 5 de ellos en marcha”. En cuanto a la atención a pacientes neurológicos, destacó la necesidad de que el trato con ellos tenga “un enfoque más humano”, sin olvidar la importancia del abordaje multidisciplinar en las patologías complejas.
Tras las dos mesas redondas, en las que se dio la palabra a las asociaciones de pacientes, industria farmacéutica y especialistas del INV, cerró el acto el Dr. David Baulenas, director corporativo de Asistencia, Calidad, Innovación y Docencia de Vithas. En su discurso, destacó dos aspectos importantes de las patologías neurológicas, “por un lado, su impacto personal y social; y que pocos campos de conocimiento en la Medicina son tan transversales y afectan tanto a lo largo de la vida, desde las alteraciones del desarrollo neurológico en la infancia, hasta los trastornos degenerativos o demencias en el anciano”.
Por todo ello, el Dr. Baulenas subrayó la importancia de que “prestemos atención multidisciplinar, personalizada y coordinada, que responda a todas las necesidades del paciente y de su entorno”, y añadió que “esta es la razón de ser del INV, ya que es un modelo que solo se sostiene si cuentas con la implicación de los mejores profesionales y con el acompañamiento de un elemento indispensable de este proyecto: la voz de los pacientes”.
Las demandas de las asociaciones de pacientes
La primera mesa de debate giró en torno a “Necesidades de los pacientes no cubiertas”, y estuvo moderada por la Dra. Mar Carreño, presidenta de la Sociedad Española de Epilepsia y neuróloga del Instituto de Neurociencias Vithas en Madrid. En esta primera mesa intervinieron Laura Carrasco, directora de la Asociación Parkinson Madrid; Juan Arraya, neurofisioterapeuta en Fundación AISSE; Elvira Vacas, presidenta de la Federación Española de Epilepsia, el Dr. Ángel Ayuso, director científico corporativo de Vithas, director gerente de la Fundación Vithas y destacado investigador en tumores cerebrales; y Elena Álvarez-Barón, directora médica global en Angelini Pharma.
En esta mesa, Elvira Vacas destacó la importancia del abordaje multidisciplinar en beneficio del diagnóstico, el acceso al tratamiento y facilitar al paciente su “viaje por el sistema sanitario”. Posteriormente, Laura Carrasco señaló la importancia de la prevención y del acompañamiento personal al paciente para lo que la figura del “gestor de casos” se revela como clave en la atención a los pacientes con párkinson.
Por su parte, el Dr. Ángel Ayuso reclamó mayor inversión en investigación de enfermedades neurológicas, ya que “el 40% de los ensayos clínicos que se aprueban en Europa son de oncología, y solo el 8% son de neurología”.
¿Qué aporta el Instituto de Neurociencias Vithas?
La segunda mesa de debate estuvo centrada en “Soluciones: ¿qué aporta el modelo del Instituto de Neurociencias Vithas?”, y el moderador fue el Dr. Victor Gómez Mayordomo, coordinador de la Unidad de Trastornos del Movimiento y Neurofisiología Clínica del Instituto de Neurociencias Vithas en Madrid. En esta mesa participaron el Dr. Ángel Aledo, neurólogo especialista en epilepsia y director del Instituto de Neurociencias Vithas en Madrid; el Dr. Joan Ferri, director general de Irenea, Instituto de Rehabilitación Neurológica de Vithas (integrado en el INV); el Dr. Francisco Javier López Cánovas, psiquiatra del Instituto de Neurociencias Vithas en Madrid; Ana Infante, directora de Operaciones de UCB Europa; y el Dr. Ángel Horcajadas, neurocirujano del Instituto de Neurociencias Vithas en Granada.
En esta mesa, los participantes destacaron cómo desde el INV se impulsa la investigación y la docencia, se fomenta el trabajo en red para mejorar el diagnóstico de patologías neurológicas, facilita la especialización en el tratamiento de estos pacientes, siendo la parte humana del acompañamiento al paciente y sus familiares el concepto sobre el que gira la actividad asistencial del INV. Durante el coloquio, el Dr. Horcajadas señaló que el modelo del INV “es atractivo para los pacientes, pero también para los profesionales, porque anima a realizar investigación y docencia”, y por su parte, el Dr. Joan Ferri señaló que “el INV facilita la especialización en el tratamiento a los pacientes” y cómo desde el Instituto de Rehabilitación Neurológica de Vithas, “se realiza un gran trabajo de acompañamiento al paciente y sus familiares”.
Innovación en patologías neurológicas
Lanzado en 2023, el INV integra a líderes de las neurociencias en España para abordar de forma transversal y en red los problemas neurológicos, desde un punto de vista médico, quirúrgico y sociosanitario en todas las etapas de la vida del paciente. Desde su puesta en marcha, ha alcanzado los 115.000 pacientes únicos atendidos. Las especialidades con mayor actividad han sido neurología, neurofisiología clínica y neurocirugía, que han atendido a más del 78% de los pacientes en ese periodo.
