E.P.
La madre de una niña con la enfermedad rara del síndrome orofaciodigital tipo 1 con variante de Dandy Walker ha conseguido recaudar en ocho días, gracias a la movilización de amigos, vecinos y medios de comunicación, los 7.000 euros que necesitaba para pagar la tasa exigida por el Tribunal Supremo (TS) para recurrir el fallo en contra de un juzgado de Valencia por supuesta negligencia de la ginecóloga que le atención, según ha indicado en un comunicaco Carmina Esteve, la madre de la menor, residentes en Náquera.
La madre ha afirmado que está «abrumada» con las «innumerables» muestras de cariño, afecto y solidaridad que ha recibido en la última semana. Además de las numerosas donaciones, los eventos benéficos del pasado fin de semana y las aportaciones que se han hecho a la familia de la niña, Carmina ha explicado que ha recibido muestras de afecto para su hija desde todos los rincones de España.
Algunas personas llegaron a hacer varios cientos de kilómetros para conocer en persona a esta «madre coraje» y traerle en mano donativos, regalos y detalles «que nunca podré olvidar», ha insistido. «Ha sido muy emotivo ver el interés que la gente se ha tomado por nuestro caso», ha explicado emocionada, «especialmente, cuando sabes que no son tiempos fáciles para nadie».
Pero el fin de semana reservaba otra «buena» noticia para esta familia, envuelta desde hace 4 años en un laberinto judicial. El sábado pasado se publicó en el BOE el Real Decreto-ley que modifica el régimen de tasas en el Ámbito de la Administración de Justicia, que reduce significativamente las cantidades a pagar en concepto de tasas. Este lunes, los abogados que llevan el caso de Sonia, han comunicado a la familia que finalmente sólo deberán abonar 2.500 euros para presentar el recurso de casación ante el TS, y tener la oportunidad de que su caso se revise a fondo.
La pequeña Sonia padece el Síndrome Orofaciodigital Tipo I, con variante de Dandy Walker. Se trata de una extraña enfermedad que la convierte en absolutamente dependiente y cuya esperanza de vida no se puede pronosticar porque las niñas afectadas suelen fallecer durante la lactancia. Pero Sonia es un caso único, una luchadora que a pesar de múltiples intervenciones quirúrgicas y una minusvalía del 85 por ciento, ya ha cumplido 7 años.
Debido a su enfermedad, la pequeña necesita todo tipo de aparatos ortopédicos, acondicionamiento de vivienda y baños, coche adaptado y un largo listado de enseres cotidianos y medicamentos no cubiertos por la Sanidad pública. Carmina, la madre de la pequeña, al conocer la rebaja de las tasas, ha indicado que el resto de los donativos recogidos hasta los 7.000 euros, así como todos los que lleguen a partir de ahora, van a ir destinados a mejorar la calidad de vida de Sonia, «que es para lo que tendrían que haberse destinado desde el primer minuto, si no nos hubiéramos enfrentado al problema de las tasas», ha comentado.
Está feliz porque por fin cree que podrá dar a su hija una silla postural en la que estar sentada en la posición correcta, dado que la niña no anda ni se mantiene erguida por sí misma, «y todo ello gracias a los donativos de la gente», ha resaltado.
Además de los donativos económicos, se han puesto en contacto también con la familia asociaciones y fundaciones ofreciendo ayuda, como la Fundación Salvador Tatay Meseguer, que se ha comprometido a regalar a la niña los pañales de los próximos cuatro meses, pañales que hasta hace dos meses, costeaba la Seguridad Social y que ahora tiene que sufragar la familia por los «recortes» en la Ley de Dependencia.
