Ayuntamientos valencianos se suman este viernes al Día Internacional de la Miastenia Gravis iluminando de verde edificios emblemáticos o colgando pancartas en sus instalaciones. Más de 15.000 personas padecen esta patología, considerada rara, en el conjunto del país y de la que se diagnostican 700 casos al día. El 60 por ciento de ellos se diagnostica durante el primer año de experimentar los primeros síntomas, aunque puede existir un retraso en el diagnóstico de hasta tres años. En entre un 10 y un 20% de los supuestos, la miastenia debuta en edad infantojuvenil.
Estos son los datos de la Asociación de Miastenia de España (AMES), que indican que en todos los países europeos se está produciendo un aumento de la incidencia de esta enfermedad en las personas mayores de 50 años. Para darle visibilidad, AMES y UCBCares han puesto en marcha la campaña ‘Energía para romper límites en la Miastenia’, en la que animan a colgar en las redes sociales una imagen soplando para «sumar» energía y «romper límites» en esta enfermedad, con la etiqueta #MiasteniaVisible.
El Ayuntamiento de València se ha solidarizado con las personas que padecen esta enfermedad con la exhibición de una pancarta en el balcón de la fachada principal de la casa consistorial, y otros consistorios han confirmado la iluminación de verde de algunos edificios como Requena, Sueca, Alicante, Alzira, Castelló, Museros, Benagéber, Calp, Xirivella, Chiva, Alboraya, San Antonio de Benagéber, La Nucia, Torrevieja, Massamagrell o Albalat de la Ribera, entre otros, según la asociación.
La miastenia es una enfermedad rara, neuromuscular, de origen desconocido, crónica y autoinmune, que se caracteriza por la debilidad y fatiga de los músculos esqueléticos o voluntarios del cuerpo. Aunque es menos frecuente, también puede ser congénita. En la actualidad no hay cura, aunque existen tratamientos paliativos que pueden ayudar a aliviar los síntomas.
También es conocida como la enfermedad del copo de nieve porque no existen dos pacientes iguales. Es causada por una ruptura en la comunicación normal entre los nervios y los músculos. Habitualmente los primeros síntomas son oculares, como la caída de los párpados (ptosis palpebral) y/o la visión doble (diplopía). Se trata de una enfermedad «muy poco visibilizada que en algunos casos llega a ser invalidante», y afecta «enormemente» a la calidad de vida del paciente.
Los pacientes piden ser reconocidos y reclaman «una atención especializada y holística por parte del sistema sanitario que permita obtener un diagnóstico temprano y certero. Acortar el tiempo de diagnóstico es fundamental y a ello contribuiría que los médicos de atención primaria reciban formación sobre la miastenia». La asociación también reclama que todo el mundo tenga acceso a los mismos servicios y tratamientos, independientemente de la comunidad autónoma o provincia en la que vivan.
Energía para romper límites en la Miastenia
Coincidiendo con el Día Internacional de la Miastenia, este año se celebra el primer Día Europeo de Concienciación sobre la Miastenia, con el objetivo de «concienciar a toda la sociedad sobre esta enfermedad discapacitante, obtener un mayor reconocimiento, reforzar los derechos de los pacientes para que puedan tener una mejor calidad de vida y una atención más rápida y cercana».
La campaña ‘Energía para romper límites en la Miastenia’ pretende «dar visibilidad a esta enfermedad neuromuscular y empatizar con los pacientes para que no se sientan incomprendidos» y pone en el foco la idea de concienciar sobre las limitaciones reales de las personas que viven con esta patología y mostrar a la sociedad que va más allá de los síntomas visibles, físicos y psíquicos.
«La importancia de esta campaña radica en la viralización del ‘challenge’ que hará que la palabra Miastenia sea cada vez más conocida y sepan en qué consiste la enfermedad para que puedan comprenderla, sobre todo, si son del entorno más cercano o futuros profesionales del ámbito sanitario como: atención primaria, neurología, psicología, logopedia, fisioterapia, trabajo social…», según ha señalado Raquel Pardo, presidenta de AMES.
